Titulná stránka

Riško a Alex

Spinálna svalová atrofia je genetické ochorenie, ktoré vedie k postupnému ubúdaniu svalových buniek (a teda schopnosti sa pohybovať) a následnej smrti dieťaťa. Od minulého roka je na Slovensku dostupná terapia prostredníctvom lieku Spinraza, ktorá však ochorenie nelieči, len spomaľuje, resp. zastavuje jeho priebeh.

Medicína našťastie napreduje míľovými krokmi a choroby, ktoré boli v minulosti smrteľné sa stávajú liečiteľné, a tak je to aj v tomto prípade. V máji 2019 bol v USA schválený liek Zolgensma, ktorý je v súčasnosti novou a jedinou génovou liečbou pre deti s týmto ochorením. Zatiaľ čo dostupná liečba Spinrazou nelieči, Zolgensma (Novartis) to dokáže. Zolgensma sa podá dieťatku len v jednej dávke formou infúzie, podmienkou je však podanie do 2 rokov života dieťatka. Táto liečba je dostupná len v USA a tak ju žiadna poisťovňa nepreplatí. Cena lieku Zolgensma je 1,9 mil. EUR.

RIŠKO:

FB: https://www.facebook.com/RiskoSMA1/

IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293

Odkaz na transparentný účet:

https://www.transparentneucty.sk/…

Pay pal: https://www.paypal.me/RiskoSMA1

https://www.gofundme.com/f/the-little-fighter-with-serious-…

Ľudia ľuďom: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

ALEX:

FB: https://www.facebook.com/Alex-SMA-bojovn%C3%ADk-102602567940372/

IBAN: SK18 8330 00000021 0168 4316

Odkaz na transparentný účet:

https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2101684316

Pay pal: paypal.me/pools/c/8lpXL3fDB9

https://www.gofundme.com/f/alex-with-sma-needs-the-world-mo…

Ľudia ľuďom: https://www.ludialudom.sk/profil/detail/39194

Podporíte ich aj kúpou hrnčekov https://nakupto.sk/kategoria-produktu/risko__alex/

Obec Budimír

044 43 Budimír  19

IČO: 00324001

DIČ: 2021 235 854

Tel.:       055/695 81 89, 055/695 83 61
Mobil:    0908 182 239
E-mail:  podatelna@obecbudimir.eu

ÚRADNÉ HODINY:

Obec Budimír ako prevádzkovateľ informačného systému zverejňuje v zmysle čl. 13 Nariadenia za účelom dodržiavania spravodlivosti a transparentnosti voči dotknutým osobám toto vyhlásenie o ochrane osobných údajov 

ZÁSADY OCHRANY OSOBNÝCH ÚDAJOV

Registratúrny plán Obce Budimír

Elektronická adresa na doručovanie žiadostí o voľbu poštou:

obecbudimir@netkosice.sk

Informácie pre voliča, ktorý má trvalý pobyt na území Slovenskej republiky a v čase volieb sa zdržiava mimo jej územia.

Vzor žiadosti o voľbu poštou pre voľby do NR SR 2020

Informácia pre voliča

Voľby do NR SR Informácie pre voliča

Oznámenie

V súvislosti s doručením oznámenia o delegovaní člena a náhradníka do okrskovej volebnej komisie

oznamujeme,

že uvedené materiály môžete doručiť na 

emailovú adresu: podatelna@obecbudimir.eu ,

číslo telefónu: 055 – 6958 189